癫痫患者和倡导者呼吁萨斯喀彻温省政府为一种新型抗癫痫药物提供公共保险。
Xcopri 是 cenobamate 片剂的品牌名,它被加拿大癫痫联盟和加拿大抗癫痫联盟誉为治疗成人部分性癫痫的有希望的药物。
萨斯喀彻温省癫痫项目负责人亚历山德拉·卡特博士是一支由临床癫痫专家组成的多学科团队,周三,她与萨斯喀彻温省的一个癫痫患者家庭一起来到省议会。
“Cenobamate 为服用该药物的患者提供了高达 30% 的摆脱癫痫发作的机会,”卡特说。“当我们查看研究时,我们发现这种反应持续了四年多。人们的癫痫发作减少了 90% 以上,甚至 100%。”
该药物于2023年6月获得加拿大卫生部批准。负责向各省和卫生当局提供新疗法建议的加拿大药品管理局还建议,该药物将于2023年8月由公共药物计划报销。据加拿大药品管理局称,如果没有医保,预计每位患者每年的该药费用为3214加元。
萨斯喀彻温省的省级药物计划不包括 Xcopri。该省与其他几个省政府一样,于 2024 年 10 月结束了与泛加拿大制药联盟的谈判,未达成协议。
新民主党健康评论员 Vicki Mowat 也在新闻发布会上发言,呼吁萨斯喀彻温党政府恢复 Xcopri 公开覆盖范围的谈判。
莫瓦特说:“萨斯喀彻温党必须停止忽视我们的医护人员、我们的家人、我们的朋友,回到谈判桌上。”
在周三的质询期间,萨斯喀彻温省卫生部长杰里米·科克里尔(Jeremy Cockrill)澄清了政府的立场。
“我已指示卫生部直接与其他省份合作,尝试重启谈判,”他说。“如果不行,我们将尝试直接与药品供应商合作。”
该省在一份声明中表示,萨斯喀彻温省患者可以继续使用包括布利瓦西坦、艾司利卡西平和吡仑帕奈在内的其他疗法。
超过 300,000 名加拿大人患有癫痫,其中约三分之一的人出现无法控制的癫痫发作。
“这种药物确实显示出控制癫痫的真正希望,”萨斯卡通癫痫协会的执行董事洛里·纽曼说,该协会为癫痫患者提供支持和计划。她的儿子在 19 岁时被诊断出患有癫痫。
“它为那些基本上已被告知没有药物选择的人们提供了控制权。”
由于无法控制的癫痫发作所带来的严重影响,许多癫痫患者难以维持工作或持有驾照。
金·埃伯特和她的儿子科迪·霍尔盖特一起出席了新闻发布会,科迪患有癫痫。霍尔盖特使用 Xcopri,并表示这有助于稳定他的癫痫发作。
霍尔盖特说,在服用 Xcopri 之前,他经常会经历跌倒性癫痫发作,即肌肉突然无力。这种症状随时可能发生,让人感到不确定。
“对我们一家人来说,Xcopri 消除了这种不确定性,”埃伯特说。“我们如履薄冰,最重要的是,作为科迪的妈妈,我每天早上醒来都会想,‘科迪今天会不会摔倒,或者多次摔倒?或者今天他是否将无法从摔倒中恢复过来?’”
“这种药物给了我们希望。让我们的未来充满希望,对我们的未来规划充满希望,对我们的家庭充满希望,”霍尔盖特说。“我坚信,这将改变游戏规则。”
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